Касса взаимопомощи.

Шановні модератори,прошу видалити мої дописи в цій темі.
Соррі,не додивився...ляпнув...
Та й...
Утро вечера мудренее..(с)
То моє...

 

РАДИОТОЧКА, Вы не поняли: у форумчанина тяжело больна дочь и это то, что ежедневно нужно ей.

 

Я об этом не знал,прошу прощения.С удовдльствием помог То цена в рубдях чи в гривнах? Если в гривнях,для мня пенсионера неподъёмна.Да и лекарства у нас тока по рецерптам.

 

он не знал, а Ромко не пояснил... я бы тоже не поняла, если честно..

 

Сенс пояснювати?

 

нет, Ромко, не надо, я понимаю......и он же извинился..пожалуйста..

 

То ні при чому...
Була ніч...
думки взагалі слід заборонити...а вночі - вупше....

 

а после поездки в Польшу появились какие-то улучшения??

 

Як сказав д-р Калиновський польська медицина вичерпала свої можливості...
ЕЕГ набагато краще,як було восени,прояви епілепсії зменшились...але поведінка погіршилась...Ліки діють.
Там є щось,крім епілепсії...
Наразі поляки підібрали їй 4 препарати,які трохи вгамовують...
Топамакс,Депакін,Нейротоп,Рисполепт...ми на свій страх даєм Аміназин(коли бушує)...
На безкоштовну виписку ми вибили Депакін...є ще Топамакс...але...нема грошей...
На тиждень по пачці кожного...купляєм,де побачим...дешевше...
Топамакс по 790 гривень/пачка..ми часом знаходим за 700...
часом...замовляєм в Польщі...
І памперси...теж..4-5 в день...
та й отак...
Ми далі полишені на самих себе...
дітися з нею нема куди...в Україні нема для неї закладів...
Отже знов до лісу...
Отаке селяві...

 

ужас.. как я вам сочувствую..
а нет вероятности , как говорят, "перерости" заболевание..?

 

Тупик... 7 років нищився мозок...
Мені провели аналогію з...розеткою.
Починає іскрити...якщо вчасно зачистити проводи,з'єднати,заізолювати,то розетка буде працювати,скільки їй положено.Якщо ні...іскрить...димиться...згоряє проводка...починають псутись прилади,мигати світло,замикання...
Щось схоже відбувається і з мозком Зоряни...перші відхилення ми побачили ще у 3 роки...а звернулись до лікарів в 5...
Неправильний діагноз,нищення мозку психотропами....і маємо те,що маємо...
Повторна ЕЕГ майже в нормі...але...але...але... 5 препаратів,збільшення дозування...і невідомість...
Поляки впевнені,що там є ще щось,крім епілепсї,але їхні можливості вичерпані...
А ми далі полишені на самих себе...неможливість ні на секунду залишити одну...неможливість достукатись до неї.
Дехто мені радить віддати її в інтернат...але я знаю,ЩО ТАКЕ інтернат,для таких,як вона...досить нам лікарні...
Дехто радить обладнати для неї вдома кімнату з м'ягкими стінами і ґратами на вікнах...але це не звір...пробував щось схоже зробити...ні...вона розуміє...
Ще інші радять заколоти її до рослинного стану,бо "то не життя"...і цього не можу...
А закладів для таких нема.
Наше "Джерело" відмовилось:не дають ради...періодично вожу її в Бірки,в 104-й інтернат,але мушу пильнувати,щоб чогось не розбила...годинку побудем...і на прощу... в ліс...
Справи залагоджую по телефону(пачті дірєхтур)...
От так...трохи нявкнув...а чи потрібно воно...
Чукча,однако,шо вІжу,то пІшу...

 

страшно.. остается только надеяться на а вдруг..

 

Боюсь..ліміт чудес вичерпаний...

 

тяжело вам очень... но только не надо надежду терять..
а нетрадиционную медицину не пробовали??

 

За 7 років...куди лиш не зверталися...
Тільки...ніхто..і нічого...
і на шарлатанів наривались...як от...лікар Берсенєв...
І до священників...

 

Romko, сил Вам и Любви.

Обратите внимание на "танатотерапия".

По крайней мере москвичи, работая с детьми, имеющими проблемы с ВНД, используют (кроме кинезиологии и др. ТОП-техник) и элементы Т.

Из моего опыта (пасынок, в четыре года эпидебют) перерос. Ему сейчас - 27. Хотя фоновые проявления (при усталости, перегрузке, перевозбуждении) - бывают. Првда у него не было явно выраженной органики.
С другой стороны - человеческий мозг имеет и огромный запас прочности, и множество возможностей для дублирования основных функций. Особенно в детском возрасте.
По крайней мере я встречал весьма сохранных, успешно социализированных церебралов (детей с ДЦП), у которых родители не сложили руки (а на Вас это не похоже), а усиленно занимались реабилитацией ребёнка.

 

Сумніваюсь....що то щось дасть...
От...і сьогодні мій типовий звичний день... До оскоми звичний.Як вчора,як позавчора,як тиждень тому,місяць,рік..4-й вже.Ми з Зоряною в лісі...на прощі...хм...таки вдало підібрав слово.Періодичні спалахи агресії...тоді ухиляюсь від літаючих предметів...гілок...каменюк... То моменти,коли Зоряна звертає на мене увагу. Решту часу вона в свому світі...то просить,щоб її не били,або проситься додому(то з лікарні). Або щось фантазує,типу:"Узори на стінах,така сама лопатка,як в Іванкової мами(теж з лікарні,видно)" Достукатись неможливо... Вона прекрасно усвідомлює,де вона,хто вона,з ким вона...але...в своєму світі... Ліки дійсно помагають,вона краща,як рік тому...але...тупик...
От так...трохи нявкнув...а чи потрібно воно... Чукча,однако,шо вІжу,то пІшу...проща триває... Осінь... А форум...просто дякую всім,що ви є... Що є кому часом якого бздура ляпнути,або вЕршика закинути під настрій...

 

Мир Вам!
Помочь ничем не могу. Мое сочувствие вряд ли Вас поддержит, многострадальнейший Romko. Разве что историю...
Пришел к нам на тренировку когда-то мужичек. Давний друг нашего тренера.(История со слов тренера) И привел с собой сына, больного ДЦП. А надобно сказать, что мужичек был не бедный и в Киеве его знали(со связями). Не мог бедному ребенку ничем помочь...вот и решил упросить тренера взять к себе на РУКОПАШНЫЙ БОЙ( )!!! своего малого. Тренер ругался. Грязно и долго. Во-первых: он должен был этому мужичку(не деньги...так...отношение), во-вторых: не приведи Аллах, чего случится(у нас было, и здоровые мужики "язык глотали"...при мне было дело даже) - тренеру в тюрьму и без вариантов!
Но упросил таки. Взяли малого. По началу он даже присесть нормально не мог, не говоря уж об отжиманиях. Слезы текут - а он кряхтит и делает... ДЕСЯТЬ ЛЕТ!!!! ДЕСЯТЬ ЛЕТ ПАХОТЫ!!! Результат: иногда дергается веко и левая рука несколько повернута во внутрь(все работает и ещё КАК!!!). Один из лучших в супер-группе(новичек, средняя група, старшая, основная, супер-основная: переход из одной в другую только после экзаменов и на прохождение каждой не менее года времени), лупил так, шо люди "из кедов выскакивали"!!
Мораль: может все и образуется, если чем смогу помочь конкретно - никакого стеснения, обращайтесь!

 

Так. Новости есть.
Есть в Киеве дедушка. У подруги моей сестры - дочка. Алергия. ДИЧАЙШАЯ. В годик эту малую парализовало. Врач сказал(гореть ему в Аду!!!): "Мамочка, что Вы переживаете, у Вас ребенок на 1-й группе инвалидности - получите бесплатно квартиру, а мы помочь не в силах..." ПОСТАВИЛ на ноги!!!
Я этому не верю...несмотря на то, что живой пример перед глазами. Поэтому, бросать все и ехать в Киев, думается мне, не стОит. Если же, при случае, будете у нас, многомудрый Romko, обязательно позвоните - отвезу к дедушке. Оплата - от щедрот(стоит шкатулочка - сколько кому не жалко...) и не работает по религиозным праздникам. Дедушка - диагност на каком-то ментальном уровне, к нему со всего мира ездят люди. Лечит же таким образом: определяет болезнь и говорит, чего нужно купить в АПТЕКЕ(травный сбор)...
Ну, где-то так вот...

 

очень странно..прочитала про особенности поведения девочки...больше похоже на аутизм а не эпилепсию..впрочем я не врач конечно..
читала про центр где лечат детей с ДЦП и аутизмом..может посмотрите..называется "Дханвантари" здесь есть про них инфа http://www.dhanvantari.ru/index.php