Допоможемо Зорянці Пророк

Дозвольте пояснити як бачу цю ситуацію?
На форумі є дійсно різні люди - одних цікавить суто Зорянка і її одужання, інші, окрім одужання Зорянки ( бо цього бажають всі, так думаю), мають і особистий "інтерес", т.т., шукають допомоги для себе ( чи когось з рідних).
Не потрібно соромитися, не потрібно задавати "околичні" запитання. Питайте відкрито і без підтекстів. Думаю, що Ромко відповість на все, що зможе.

Чесно, деякі запитання і сама не розумію.
Але прямі, чіткі запитання (інтерес), спонукають до таких же відповідей. А не чіткі запитання чи коментарі, породжують недорозуміння і, як наслідок, конфлікти.

Будь ласка, не іронізуйте, бо це виглядає на насмішку над чужим болем.

 

Тільки він? Шкода. Засипаний купою "звичайних дописів", залишився непоміченим..?
А скільком людям, які шукають реальної допомоги, міг би прояснити ситуацію і допомогти ...

Це зле?
Сумління Щєглови не лікують. У них інший профіль, не духівники.
А що (гіпотетично) лікують - пояснити нікому?

 

Якби не таке відношення,то Ромко і ділився б .А так на кожен його допис одержує чергову порцію іроніїї і сарказму.
А до чого це тут? Це недоречно і жорстоко.

 

І "хто за язик тягне"?
На фейсбуці теж не знайшов ніц, що могло б прояснити ситуацію. Там що заважає, крім "оплесків"? Чия злюча іронія?

ЗІ: Роооомку! Злазьте, дядьку, з дуба. (с)
Просвіти народ

 

Я,доречі.вже описувала ситуацію і лікування в тому інституті.

Зле!Тому що є яскравий приклад коли замість допомоги закидають тапками.


Я все рівно не розумію чого Ви добиваєтесь? Шоб він нічого не робив,щоб склав руки і чекав коли станеться найстрашніше?
Ви можете йому конкретно дати інформацію,пораду куди йому звернутись,до кого,що робити?
Може б комусь згодилася інформація деі куди Ви звертались зі своєю Оленкою?

 

Допомоги у чому саме? Тицьніть лінком у "план дій".

Варто чітко розрізняти звернення по "очистки сумління" і зверннення по лікування.
Сумління

безуспішно, бо тяжкі гріхи...

чистили у кількох духовних інстанціях. Перелік може бути довільним.
Звернення по лікування мозку з відмерлою частиною кори теж може бути довільним, бо цього не виліковують ніде

лікують, але не виліковують

Єдині 2 місця, про які можу чітко сказати "най вас Бог від того боронить" - реанімація і полУклініка. Але згадка і детальний опис мало кому буде корисним: хто вляпався - і без того знає ці прокляті місця.

Маю сподівання прочитати, бодай про тактику, запропоновану Щегловими.

---------- Додано в 01:21 ---------- Попередній допис був написаний в 01:18 ----------

ІМХО, найстрашніше уже сталося. давно. І у Зорянки, і у Оленки, і у Вашої сестри. Зараз маємо уже наслідки.

ЗІ: не втрачайте, куме, сили... (с)

 

На початку нашого знайомства,я,дізнавшись про Оленку,пропонував тобі
телефони закордонних і наших клінік.Радив ліки.
Методики.Лікарів,до кого можна звернутись.
Ти вирішив просидіти в кущах.
Можливо,якби Зоряна була просто з ЗПР,але не настільки ннбезпечна,я б .еж опустив руки і плив б за течією.
Але це вулкан,постійна небезпека і напруга.
Для оточуючих і для нас.
І...постійні приступи...багато років,дикий головний біль...щокіл
ка годин.
Я вісім років закидав листами всі значущі клініки світу,де лікують дітей з метаболічними,психічними,генетичними порушеннями,товкся лобом в стіну МОЗ,оббивав пороги наших світил,і "світил",начальників всіх рівнів.
Так,були хибні кроки,але не помиляється лиш той,хто нічого не робить.
Ми зняли діагноз,виставлений нашими "спеціалістами" і сотні інших.
Дивитись на постійний біль своєї дитини,ховатись в лісі,щоб не було небезпееи оточуючим теж вічно не можна.
Тому й шукаю.
Доки є сили.
Доки є хоч іскра надії...хоча б зняти цей біль і трохи адаптувати її в сві.і,де їй нема місця,взагалі НЕМА,окрім лісу,що викликає в тебе регіт....я буду шукати шляхи.
Був Берсенєв,була Уляна Лущик.
Були ще спроби,про які я й не згадував.
І пошук.
І надія.І надія.І надія.
Щодо Щеглова.
Так,його операції усішні в багатьох випадках епілепсій,післяінсультних загострень.Деяких видів мігрені.
Ми поїхали по рекомендації жінки,якій він вилікував епілептичні напади - наслідок інсульту.
10 років після його операцій в неї немає приступів.
Так наш випвдок і Щеглова поставив в тупик.Та й лікарня не пристосована для ТАКИХ пацієнтів,як Зоряна.
Та це був шанс і ми його використали.
Щодо методик і соломинок.
Сайт Щеглова є в неті.Там розписані методики лікуаання і все решта.
І є номери телефонів.
Кнопки в телєфоні набираються
пальцями.
Можна навіть з кнайпи набрати.
Було б бажання.
Чамайдани продають на Краківському.
А білєти тре купляти за тиждень.
Ото, бери прапор,в руки,барабан на
шию,пакуй в чамайдан швінки,майтечки і гов в сталіцу.
А,якщо тобі ходить вкотре роржпти...ну що ж...
Про це сказано нижче.

---------- Додано в 09:35 ---------- Попередній допис був написаний в 09:31 ----------

Писати більш не хочу.
Нерви я й без того має де діти.
Писати,оглядаючись на плювки в спину,не хочу.
Хто захоче зв'язатись- я в ФБ,на Острові,в,скайпі.
Вдячний всім,хто переймається Зоряною.
Але,тут писати не хочу.

 

"На мій хлопський розум" що я особисто зрозуміла.
З мережі:
Многие соматические заболевания могут вести к насильственным формам поведения, вызывая расстройства личности или настроения, делирий или деменцию. Неврологические заболевания:
Дементные состояния (например, болезни Альцгеймера, Пика, гидроцефалия).
Синдромы нарушения мозгового кровообращения,
Аноксическая энцефалопатия.
Болезнь Вильсона.
Инфекции ЦНС (сифилис, ВИЧ, herpes simplex, другие энцефалиты и менингиты).
Опухоли, особенно височной и фронтальной доли.
Рассеянный склероз.
Болезнь Гентингтона. Травма головы. Болезнь Паркинсона. Системные заболевания, нарушающие функции ЦНС:
Метаболические заболевания (например, гипогликемия, нарушение электролитного баланса).
Токсические вещества (например, наркотики, алкоголь, тяжелые металлы, яды); Инфекционные заболеваниями.
Витаминная недостаточность (витамин В12, фолиевая кислота, тиамин). Эндокринные нарушения (заболевания щитовидной железы, болезнь Кушинга). Печеночная и уремическая энцефалопатия. Острая интермиттирующая порфирия. Красная волчанка.
http://www.medidea.ru/articles/559/114/

З опису процедури ендоваскулярної нейрорентгенохірургії:

Вмешательство в человеческий мозг (в прямом понимании!) всегда было и, очевидно, останется довольно сложным и рискованным делом. Поскольку может привести к непредвиденным последствиям. Здесь нельзя ошибиться ни на йоту. Наши врачи проникают в артерии головного мозга без трепанации черепа, через сосуды из других частей человеческого организма. Скажем, через сосуды рук, бедра или через сонную артерию. При помощи миниатюрного баллона-катетера, изготовленного в нашем же центре.

Таким образом врачи за 10—30 минут под местным (!) обезболиванием «разблокируют» мозговой сосуд, делавший невозможным кровообращение, что могло в любой момент привести к смерти больного. Но, конечно, не это прежде всего удивило ведущих нейрохирургов мира, имевших возможность побывать у нас в центре или принимать украинских коллег у себя дома в радиологических обществах. Ведь баллоно-катетерное устройство для глубокого проникновения в нервно-сосудистую систему используют и в других эндоваскулярных клиниках мира. Однако уникальность нашего варианта состоит в безопасном отделении баллонов от катетера и в той легкости, с которой баллон занимает нужное место, не причиняя вреда питающим сосудам. Баллон «соскальзывает» с полиэтиленового катетера плавно и мягко, не раздражая тончайшую аневризму и взаимосвязанные сосуды. «Процедура проходит гладко, как на шелковой ткани», — так отозвался о действиях наших медиков известный американский нейрохирург Г.Шмидек.

И самое главное — такая операция является наиболее высокоэффективной, относительно простой и малотравматической.
http://zn.ua/articles/20227

 

Ромку, але чи знаєте, які саме ліки ввели? і який вони дають ефект?

 

Файно, що озвався. Зле, що знову чорні.
Не надто давно отримав пораду: "Не намагайся розмовляти з радіо. Воно нікого не чує".
Але я продовжу(-ю).
Все ж тече, все змінюється. (с)

У мене зараз 2 компи гудять у кімнаті. Прочитав твій допис, поніс горнятко від кави на кухню.
А там... у розчиненому вікні на всю котушку

чесно-чесно, не придумав

лунає:
Допоки сонце сяє,
Поки вода тече,
О-у-о надія є!
Лиха біда минає
Просто повір у це,
О-у-о надія є!

Повний текст, замість стусо-воланння не зле перечитати:
Коли опустилися руки,
Коли потемніло в очах.
Не знаєш ти як далі бути,
На що сподіватись хоча б.

Не можеш, не віриш, не знаєш,
Не маєш куди утекти.
І кажуть чудес не буває,
Ти мусиш для себе знайти!

Допоки сонце сяє,
Поки вода тече,
О-у-о надія є!
Лиха біда минає
Просто повір у це,
О-у-о надія є!

Тобі вже нічого не треба,
Тобі вже нічого нести.
Здається, що всі проти тебе,
А, може, це ти проти них.

Не можеш позбутися болю,
Не знаєш чи прийде весна.
Ти можеш не вірити долі,
Але в тебе вірить вона-аа.

Так от, на це співпадіння можна ніяк не реагувати, а можна посміхнутися. Не здивуюся, якщо комусь захочеться знайти у тому "чергове ржання над чужим горем". Це буде їх сприйняття, їх позиція. У мене позиція інша.

Є приказка, що голова спокою може не давати. І 9 років тому переконався у її правдивості. Викладаю історію тут, бо може бути корисною.

Коли вранці 4 вересня 2002 року 2-місячна Оленка, втруївшись димом торфяних пожеж за моїм вікном, "пішла в аут", я не включив мозок, не задумався на пару хвилин, а ногами "побіг по солому хапатися". Поніс її в полУклініку "рятуйте!", бо у 30 метрах від хати знаходиться, а медичної географії Львова не знав, щоб вскочити у автівку і летіти самостійно в реанімацію.

І за 5 хв. нас уже везли. але не в реанімацю...
А лікарню на Огієнка, бо полУклініка належить колії.
На Огієнка в той час йшов повним ходом ремонт, жодних умов для порятунку 2-місячної дитини не було. Було там "начальство".
Кисень потрафили підключити дуже не скоро, по тоненьку голку для крапельниці теж бігав довго.
З 10-ї до 17-ї години з Оленкою "мучилися" в ...маніпуляційній.
А на Орлика, в реанімацію, привезли тіло під вечір. І там ще тиждень ауту. Купу подробиць не згадую.

Оленка тоді не померла. Померла кора мозку.
Правда, виявилося це остаточно багато пізніше, потім...
А з того часу Оленка має регулярні судоми, на які не вплинули "проти"-епілептичні таблетки. єдине, що їх "зупиняє" - "вимкнення". Повне. На 12-24 години, + відходняк від "ліків".
Якщо не хапатися за соломики, а подумати над питанням "ЩО ВІДБУВАЄТЬСЯ З МОЗКОМ, ЯКИЙ 9 РОКІВ (106 сеансів мінімум) ПОВНІСТЮ ВИМИКАТИ кінською дозою діазепаму/сібазону/...?", щоб уникнути чергового набряку мозку, то випливе не надто позитивний висновок-прогноз.
Озвучувати?

гарантований "стан повної рослини" власноруч

У останні роки ми навчилися навіть зупиняти

якщо на старті помітити

судоми. Банальне фіксування тіла, в потрібний момент, позбавило Оленку багатьох страждань. Правда, для цього необхідно ретельно пильнувати дитину, що не завжди можливо. Та і приступи, хоч відбуваються регулярно (можна наперід хрестики у календарі ставити, як на менструацію, +- пара днів, рідко помилишся).
Трусить Оленку. Трусить. І з діазепамами, іноді, теж.
І в Джерело на таксі льотаю регулярно, щоб не з викупати Оленку з реанімації, дорожче обходиться.

Ніхто не може дати пояснення, ніхто не оживляє мертву кору мозку.
Ми не зливали 100 ящиків яєць у всіх ворожок ЗУ і закордоння. Не стукали (головою (с) ) у всі клініки.
Бо чудес там шукати/очікувати марно, хоч апендицит і новоутвори/закупорки там (іноді) успішно перемагають. Не наш випадок, прикро.
Сподівання були на Бога і "що переросте"

випадки і одного, і другого траплялися, відомі.

.
На день сьогоднішній... не справдилися сподівання.
Після просПаного приступу Оленка діє лише правою рукою-ногою. паралізувало. відколюємо.
І сподіваємося лише на Бога та власну пильність.

Саме пильності і нормального нормального психологічного стану забракло нам у 2002 р., щоб прийняти виважене рятівне рішення.
Загнані були.
І Ромко продовжує бути загнаним.

ЗІ: анекдот "...раптом, війна, а я змучений..." прошу не приводити у аргумент

жарт - хороший антидепресант

---------- Додано в 11:42 ---------- Попередній допис був написаний в 11:26 ----------

Дякую за спробу, але...
Мені йшлося про те, що
Напевне, з Ромком відбувалася розмова "на цю конкретну хворобу (їхня версія діагнозу) ми, Щєглови і К, плануємо зробити наступне: (короткий перелік). Як наслідок проведених маніпуляцій сподіваємося на наступні зміни: (короткий перелік) "

Відверто кажучи, досі не прочитав, чим спричинено і які пропонуються способи подолання захворювання у Зоряни. Газетний "художній свист" до уваги не беру, шукав Ромкову версію.
Не знайшов.
Чи й не пробувалося сформулювати, бодай для себе і форумлян-помічників?

 

Ромко писав (може й не писав.. але розповідав тим хто з ним спілкувався - це точно) що якраз в цьому випадку йому прямо казали, що гарантій ніяких немає що саме ті порушення, які видні на томограмі, спричиняють всю "цю конкретну хворобу" зі всіма її проявами - яку ще ніхто не зміг досі 100% діагностувати чому виникла і як називається
(і в цьому відмінність Вашої ситуації, коли Ви точно знаєте коли і що відбулося з Вашою дитиною і її діагноз, напевне, теж знаєте - і ситуації Ромка, коли ніхто і досі не знає напевне, йде пошук - як у Хауса приблизно.. на що зреагує, що допоможе, хоча атрофія мозкових ділянок - останній діагноз, і може бути спільним у ваших ситуаціях - але виявляється по-різному у кожного хворого, від самого початку)

Початково план у Щеглова був такий (без конкретизації ліків які вводилися в місце порушення кровообігу, і які, до речі, вони не дуже хочуть в подробицях озвучувати, щоб потім ці авторські напрацьовані роками розробки, які дають високі результати, не скопіювали собі ті ж німці, поляки і інші):

По ходу лікування, певно, доведеться трошки скоротити кількість тих операцій-процедур.. дуже важко то дається саме такій пацієнтці (і батькам), надто багато заспокійливих і снотворних. Але навіть і 70-80% всієї запланованої програми - це вже дуже добре. Ефект виявляється поступово. Як то кажуть - навіть палець заживає не одразу.

У Зоряни під час останніх обстежень діагностують атрофію певних ділянок мозку, і оці "промивання ліками" тих ділянок - один із шансів, одна з надій (дієвих, а не на словах) покращити їх стан - а значить, зняти болі і приступи агресії.
Ромко цей шанс використовує - бо поки він ще є.

 

І?
Було? Не було?
Що конвульсіум повідав?

---------- Додано в 12:11 ---------- Попередній допис був написаний в 12:09 ----------

І Ромко теж (для себе і нас, грішних) не має пояснення?

---------- Додано в 12:18 ---------- Попередній допис був написаний в 12:11 ----------

Дякую, це вже щось. Хоч і нагадує "боль снімітє, а опухоль оставьте".

А період, коли трапилася атрофія певних ділянок мозку не кажуть? давно то було?

 

В плані йдуть спочатку процедури (а вони ще тривають, сьогодні теж), потім - МРТ, ЕЕГ (ще попереду), потім консиліум, і вже потім - може - втручання, якщо погодиться Ромко і якщо кращої клініки і лікарів не знайде (чи не потягне).

..Ви такі питання ставите.. я таких подробиць не знаю і не думаю що це важливо тут в цій гілці з'ясовувати. Для нас, пересічних людей, ця інформація дасть хіба підґрунтя для здогадів що могло погіршити стан Зоряни і коли - чи тоді коли її посадили на дієту, чи коли давали ті або інші ліки, чи взагалі від початку від малого віку через будь-який запальний процес чи ускладнення.. чи хтозна з якої причини.. але найважливіше, щоб те, що видно на МРТ, допомогло лікарям обрати кращий спосіб (спробу) відновлення пошкоджених ділянок мозку.
А якщо є інтерес до того, за якої давності порушення нейрохірурги "беруться" - я думаю, можна просто проконсультуватися та й спитати у них конкретно. Так краще, бо для кожного може бути індивідуальний підхід і інші обставини враховуватися.. я так думаю.

 

Я ті питання Ромкові ставлю. Бо формулювання відповіді МОЖЕ допомогти думати, приймати виважене рішення на питання, які стоятимуть перед родиною Пророків.
А нам, таким самим, "пересічним" - розуміти причинно-наслідковий зв'язок між хибним лікуванням та імовірністю подальших трагедій.
Усі ми - люди. З кожним подібне може трапитися, якщо марнувати набутий досвід.
І оцей досвід - найважливіше, а не МРТ. Бо досвід може врятувати людей від помилок/трагедій. МРТ - лише констатувати, з деякою вірогідністю.

Не сумніваюся, що БЕРУТЬся за любе. А потім "тупик" (с), "слєдующій! свободная касса!".
І питання моє спрямоване на [povtor]формулювання відповіді МОЖЕ допомогти думати, приймати виважене рішення на питання, які стоятимуть... [/povtor]

Прочитавши історію "Щєглов і К", так не думаю. Бо якихось раптових змін між моментом "привозьте" і "тупик" із Зорянкою не зазначено. Усе тривало не день, не місяць, не рік. Чим/про що думали лікарі?

 

Ви думаєте, вони горіли бажанням братися за такий важкий випадок?.. Як би не так. Це як у мене з моїми запчастинами на роботі: мені легше відмовитися вивозити за кордон на ремонт якусь оптику чи електроніку, бо мороки, нервів, часу і митних морських вузлів більше ніж доходу, я краще продам і завезу щось дешеве, простіше в митному оформленні - але не матиму тої гризоти... Почитайте Ромкові "тупик" (це у нього перша нормальна емоційна реакція на будь-які перешкоди) коли він писав що Щеглов відмовляє - на початку підготовки. Не вони його впрошували - а можна сказати, що він їх, братися за той випадок, коли не можна "блєснуть" ефектним моментальним одужанням, як, наприклад, коли є конкретний крововилив у конкретній судині внаслідок, припустимо, гематоми чи свіжої травми, його знімають - і вуаля, стан пацієнта одразу повертається до того який був до травми, моментальний красивий ефект, всі аплодують.
Після вдалого видалення доброякісної пухлини мозку дівчині, яку я особисто знаю, я не можу огульно ганити все відділення і всю "Щеглов і К", вони у своїй царині свою справу роблять якісно. Бачать атрофію - роблять все, щоб відживити все що можливо, я не розумію в чому їх провина?..

Мені здається, Ви якось дуже упереджено ставитеся до медиків взагалі і до нейрохірургів зокрема.. тільки від нас залежить наше рішення - погоджуватися чи ні на ту чи іншу методику. Насильно ніхто не тягне і не вмовляє. Це до екстрасенсів можна ставитися ще з упередженням і великою недовірою, а хірургам я би особисто вклонялася денно і нощно. Якби не щелепно-лицьові дитячі хірурги, які моїй 6-місячній дитині видалили гемангіому верхньої губи (півтори години чаклували, 6 швів (!) на половинці губки 6-місячної дівчинки, і так що не потягнули жоден м"яз, абсолютно ніякої деформації ні одразу ні з віком (т-т-т), хоча пухлинка була вже не мала, і відвисала на слизовій - навіть у видимій частині - вже добре.. збільшувалася повільно але неупинно, хоча при народженні не було помітно нічого)
Є випадки, коли ніхто крім хірургів не може допомогти. Хоча б за це їх варто поважати.. ІМХО.

 

Звиняйте...
Я можу думати (/придумувати/фантазувати/...) любе, доки в цій темі не написано б/м внятно, що діється насправді. І написано "з перших рук", а не з переказів. Не згідні?
Не лише номери поверхів, з котрих "люди прибігали", а реальна достовірна інформація.

Не сперечаюся. Є.
І опис конкретного трудового подвигу Ви описали коротко і зрозуміло. Але не про Зорянку.
Думаю, буде добре, якщо Ромко почне подавати саме таку. Мова ж про допомогу..?

ЗІ: подання ТАКої інфи благотворно впливає на змучену нервову систему, примушує зібрати до купки думки

якщо того прагнути, звичайно

 

Вимагати чогось, чого б нам хотілося, теж не випадає.
"Маємо те що маємо".

Позаяк Ромко навряд чи найближчим часом сам напише - остання інформація з лікарні, яку дізналася зараз:
тільки після оголошення Ромком намірів запросити на зйомки репортажу телепрограму, Щеглов змушений був конкретно висловити свою чітку відповідь і думку: на його думку вихід у ситуації Зоряни єдиний: резекція атрофованої частини мозку, яка "тисне" і призводить до спазмів і болів.
.. дуже дивно що така думка прозвучала ще до повторних МРТ, виходить, висновки були зроблені тільки з криків Зоряни (що її не стає краще після "терапійного" лікування)?..

В будь-якому разі завтра нарешті Ромко з сім'єю повертається до Львова, всі дуже виснажені і мають набратися сил, поспостерігати у спокійній обстановці за станом Зоряни, яка дуже хоче додому і змучена тою лікарнею і лікуванням.. ну і думати як бути далі, пробувати їхати за кордон на обстеження/операцію якщо вона справді потрібна і якщо буде можливість зібрати кошти, чи щось інше.
"Промивання ліками" не могло (по ідеї) зашкодити, це підтримка для мозкових ділянок (здорових чи тих які піддаються відновленню). А чи допомогло.. тільки час покаже.

 

Є такий вираз... К бабкє-гадалкє нє ході!
Дуже дивно, що така думка не прозвучала до отримання оплат за дорогі, проблемні для всіх та безсенсовні операції, якщо резекція

(лат. resectio — усечение), пряме втручання в мозок, про що тут писалося

не стоїть в плані маніпуляцій.
Чи не ця думка була причиною відмови на початку перемовин? Були сподівання, що саме лише "промивання" оживить атрофований багато років тому і тривалий час "лікований" психотропами, мозок?

ЗІ: нагадую, є хороші методики і хороші лікарі. Анекдот про операції на горло "у гінекологічному кріслі" - класика опису їх майстерності. Але...
Кашпіровський ще практикує? В якій країні?

 

Якщо ти про того котрий через телевізор лікував? То він по гАмериці з лікувальними сеансами часто буває. Хвалять його, шо ну.

 

Через телевізор мозок не промиває уже?

Поясніть, людоньки.
Чому не дійшло до "прямого втручання"? Не беруться? Бояться, що справа голосна, а наслідки непередбачувані?