Допоможемо Зорянці Пророк

Добре..задзвоню після 8-ї...

 

Пакуємся в поїздку...памперси...ліки...лахи...
А надії все менше і менше...
Все з рук валиться...позаду чергова безсонна ніч...втомлені до краю...
Зараз йду,дізнаюсь про квитки..потрібне ціле купе...ще докуплю Рисполепт...ми збільшили дозу..не вистарчило...
Вона все гірша і гірша...То плач..то дикий регіт...то агресія...і так по колу...по колу...
Невже збувається передбачення Фільца?
Але...нічого...я завжди напоготові...

 

Що воно ???

 

Ромко , що там у вас?

 

Зробили сьогодні ЕЕГ..вдалося на сні...

Правда,довелось всю ніч полазити...під ранок дали Ліпонексу...
Він її вирубав...
Правда..новини невтішні...
зміни є..на краще,але й Калиновський признає..що крім епілепсії є ще щось..

 

ось дівсчинка про яку я вам розповідала, там синдром Рамудсена і вони ілкуються в германії в клініці епілептології
http://www.webbaby.ru/help18.html

 

Як сказав д-р Калиновський польська медицина вичерпала свої можливості...
ЕЕГ набагато краще,як було восени,прояви епілепсії зменшились...але поведінка погіршилась...
Ми далі полишені на самих себе...
дітися з нею нема куди...в Україні нема для неї закладів...
Отже знов до лісу...
Отаке селяві...
Далі буду шукати..не може бути,щоб не було виходу...

 

Ромко епілепсію нелікують ніде. Ні в якій країні... Невиліковна хвороба і нічого з тим не поробиш.

 

Епілепсія це не все.І ЕЕГ набагато краща,як півроку тому.
Ліки діють.
Там є щось,крім епілепсії...
Та й я не впевнений,щоб в кожній країні батьки і родичі таких дітей,без змін,не сміючи залишити ні на секунду днями проводили в лісі...

 

Не знаю, не спеціаліст в цьому питанні але з епілептиками зустрівся в житті. Якщо щось інше можна послабити, напевне. Але припадки епілепсії страшні і як їх зупинити сучасна медицина не знає. Нема способу. Накраще повний спокій, але де це в житті буває..

 

З таким випадком не зустрічали ні наші,ні поляки...
Нетиповий...

 

знаю одну жіночку якій уже трохи за 60.так от,в неї в дитинстві були жахливі приступи епілепсії.чим її вилікавали не знаю,знаю.що тих приступів вона не має ще з ранньої молодості.єдине,вона трохи хвороблива,але це не заваджає їй нормально жити.
Ромко,що неможливе в людей,можливе у Бога!
як би не було важко,віримо що у Вас таки все буде добре!

 

Ромку позвоніть з 13 до 14, вчора не могла говорити, була на зйомці

відносно зубів
Треба підійти до анастезіолога з Дністровської (реанімація ) Андрієвської Наталії Орестівни , якщо вона погодиться зробити наркоз Зорянці то можемо лікувати зуби, з лікарем який буде лікувати зуби домовлено ситуацію вона знає. Сказала переговорити з анастезіологом

що з анастезією. я згубила талефон , так що тепер вся інфо через нет, поки не відновлю карточку

реквізити фонду ось тут http://krylanadiyi.org.ua/info/rekvizyty/ рахунок можуть кинути факсом ось сюди 8 032 240 76 10 дівчата одразу проплатять

 

Возили Зоряну на Дністровську...
Здали деякі аналізи...
Оглянув її невропатолог...
Зробив сакраментальний,звичний для наших докторів висновок...

 

Як то болить...

http://www.youtube.com/watch?v=s8ahNUqYEOY

 

Доброго усім здоров'я. Я тут новенький і всі сторінки цієї теми не прочитав
Підскажіть чи на якійсь сторінці є домашня адреса Ромка, а точніше мене цікавить куди можна надіслати кошти поштовим переказом

Ці ліки вже дістали, чи вони ще потрібні ?

 

напишіть йому ПП може? ну, або в аську стукніть...

 

дякую ми звязались з Romko по телефону

 

Для Андріанки http://medportal.ru/mednovosti/news/2009/08/07/krivrog/

 

Звичний день... До оскоми звичний.Як вчора,як позавчора,як тиждень тому,місяць,рік..4-й вже.Ми з Зоряною в лісі...на прощі...хм...таки вдало підібрав слово.Періодичні спалахи агресії...тоді ухиляюсь від літаючих предметів...гілок...каменюк... То моменти,коли Зоряна звертає на мене увагу. Решту часу вона в свому світі...то просить,щоб її не били,або проситься додому(то з лікарні). Або щось фантазує,типу:"Узори на стінах,така сама лопатка,як в Іванкової мами(теж з лікарні,видно)" Достукатись неможливо... Вона прекрасно усвідомлює,де вона,хто вона,з ким вона...але...в своєму світі... Ліки дійсно помагають,вона краща,як рік тому...але...тупик... 7 років нищився мозок... Мені провели аналогію з...розеткою.Починає іскрити...якщо вчасно зачистити проводи,з'єднати,заізолювати,то розетка буде працювати,скільки їй положено.Якщо ні...іскрить...димиться...згоряє проводка...починають псутись прилади,мигати світло,замикання... Щось схоже відбувається і з мозком Зоряни...перші відхилення ми побачили ще у 3 роки...а звернулись до лікарів в 5... Неправильний діагноз,нищення мозку психотропами....і маємо те,що маємо... Повторна ЕЕГ майже в нормі...але...але...але... 5 препаратів,збільшення дозування...і невідомість... Поляки впевнені,що там є ще щось,крім епілепсї,але їхні можливості вичерпані... А ми далі полишені на самих себе...напруга...неможливість ні на секунду залишити одну...неможливість достукатись до неї. Дехто мені радить віддати її в інтернат...але я знаю,ЩО ТАКЕ інтернат,для таких,як вона...досить нам лікарні... Дехто радить обладнати для неї вдома кімнату з м'ягкими стінами і ґратами на вікнах...але це не звір...пробував щось схоже зробити...ні...вона розуміє... Ще інші радять заколоти її до рослинного стану,бо "то не життя"...і цього не можу... А закладів для таких нема. "Джерело" відмовилось:не дають ради...періодично вожу її в Бірки,в 104-й інтернат,але мушу пильнувати,щоб чогось не розбила...годинку побудем...і на прощу... Справи залагоджую по телефону(пачті дірєхтур)... От так...трохи нявкнув...а чи потрібно воно... Чукча,однако,шо вІжу,то пІшу...проща триває... Осінь... А форум...просто дякую всім,що ви є... Що є кому часом якого бздура ляпнути,або вЕршика закинути під настрій...